Qualidade de vida e espiritualidade(*)

Introdução

Existe abundância de dados sobre o impacto da religião na qualidade de vida das pessoas. Apesar disso, enquanto a medicina oriental busca integrar de forma explícita a dimensão religiosa/espiritual ao binômio saúde-doença, a medicina ocidental como um todo, especialmente a psiquiatria, vinha tendo duas posturas principais em relação ao tema: negligência, por considerar esses assuntos sem importância ou fora da área de interesse principal; ou oposição, ao caracterizar as experiências religiosas dos pacientes como evidência de psicopatologias diversas. Historicamente ignorada por muitos psicólogos, a religião foi denominada por Larson e Larson o fator esquecido na saúde física e mental. Nas últimas décadas, entretanto, este panorama tem se modificado em função do que Saad nomeou espiritualidade baseada em evidências: atualmente existem centenas de artigos científicos mostrando uma associação entre espiritualidade/religião e saúde que é estatisticamente válida e possivelmente causal. Assim, os profissionais da saúde possuem indicações científicas do benefício da exploração da espiritualidade na programação terapêutica de virtualmente qualquer doença. A parede entre medicina e espiritualidade está ruindo: médicos e demais profissionais de saúde têm descoberto a importância da prece, da espiritualidade e da participação religiosa na melhora da saúde física e mental, bem como para responder a situações estressantes de vida.

Mais recentemente, vem havendo uma preocupação com o estabelecimento de parâmetros mais amplos de avaliação de saúde que não apenas a morbimortalidade. Neste contexto, o interesse no desenvolvimento de medidas de desfecho como “bem-estar” e “qualidade de vida” tem tido notável crescimento, e indícios de associação com espiritualidade/religiosidade têm sido encontradas.

Neste artigo, serão revisados os conceitos e as possíveis relações entre espiritualidade/religiosidade e qualidade de vida, e sua aplicação na área da saúde. Os artigos foram selecionados segundo a sua relevância científica e o objetivo de fornecer amplo panorama sobre qualidade de vida e espiritualidade em termos de conceitos, pesquisas e instrumentos.

Conceitos religiosos/espirituais

Os conceitos religiosos/espirituais não são consensuais. O Dicionário Oxford define espírito como a parte imaterial, intelectual ou moral do homem. O termo espiritualidade envolve questões quanto ao significado da vida e à razão de viver, não limitado a tipos de crenças ou práticas. A religião é a “crença na existência de um poder sobrenatural, criador e controlador do Universo, que deu ao homem uma natureza espiritual que continua a existir depois da morte de seu corpo”. Religiosidade é a extensão na qual um indivíduo acredita, segue e pratica uma religião. Embora haja sobreposição entre espiritualidade e religiosidade, a última difere-se pela clara sugestão de um sistema de adoração/doutrina específica partilhada com um grupo. Crenças pessoais podem ser quaisquer crenças/valores sustentados por um indivíduo e que caracterizam seu estilo de vida e comportamento. Pode haver sobreposição com espiritualidade, pois crenças pessoais não necessariamente são de natureza não-material, como o ateísmo. Complementando, Koenig salienta a relação dos termos com a busca do sagrado, definindo religião como um sistema organizado de crenças, práticas, rituais e símbolos delineados para facilitar a proximidade com o sagrado e o transcendente (Deus, Poder Maior ou Verdade/Realidade Final/Máxima) e espiritualidade como a busca pessoal por respostas compreensíveis para questões existenciais sobre a vida, seu significado e a relação com o sagrado ou transcendente que podem (ou não) levar a ou resultar do desenvolvimento de rituais religiosos e formação de uma comunidade.

Conceito de qualidade de vida

A introdução do conceito de qualidade de vida (QV) como medida de desfecho em saúde surgiu a partir da década de 1970, no contexto do progresso da medicina. Este trouxe um prolongamento na expectativa de vida, na medida em que doenças anteriormente letais (por exemplo, infecções) passaram a ser curáveis ou a ter, pelo menos, controle dos sintomas ou retardo no seu curso natural. Assim, esse prolongamento se dá à custa do convívio com formas abrandadas ou assintomáticas das doenças. Passou a ser de grande importância, então, dispor de maneiras de mensurar a forma como as pessoas vivem esses anos a mais. De fato, Fallowfield (1990) definiu a QV como “a medida que faltava na área da saúde”.

A QV possui intersecções com vários conceitos eminentemente biológicos e funcionais, como status de saúde, status funcional e incapacidade/deficiência; sociais e psicológicos, como bem-estar, satisfação e felicidade; e de origem econômica baseada na teoria “preferência” (utility). Entretanto, seu aspecto mais genérico (saúde é apenas um de seus domínios) tem sido apontado como seu grande diferencial e sua particular importância.

Seis grandes vertentes convergiram para o desenvolvimento do conceito de QV: 1) os estudos de base epidemiológica sobre felicidade e bem-estar; 2) a busca de indicadores sociais; 3) a insuficiência das medidas objetivas de desfecho em saúde; 4) a “satisfação do cliente”; 5) o movimento de humanização da medicina; e, 6) a psicologia positiva. Esta última insere-se na atual tendência para o desenvolvimento da pesquisa dos aspectos positivos da experiência humana, e a pesquisa em QV está em sintonia com a busca de estudar variáveis positivas da vida humana. Apoiado pelo conceito amplo da Organização Mundial da Saúde (OMS, 1946) de que saúde é “um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença ou enfermidade”, o foco exclusivo na doença, que sempre dominou a pesquisa na área da saúde, vem cedendo espaço ao estudo das características adaptativas, como resiliência, esperança, sabedoria, criatividade, coragem e espiritualidade. Assim, podemos ver que religiosidade, espiritualidade e crenças pessoais não são temas alheios ao conceito de QV, sendo, na verdade, uma de suas dimensões.

Ainda não há consenso definitivo na literatura sobre o conceito de qualidade de vida. Entretanto, é importante ressaltar a distinção entre os conceitos de padrão de vida e QV. O primeiro compreende indicadores globais das características relevantes do modo de viver das sociedades e indivíduos, em termos socioeconômicos, demográficos e de cuidados básicos de saúde disponíveis. O segundo baseia-se em parâmetros que se referem à percepção subjetiva dos aspectos importantes da vida de uma pessoa, os quais podem ou não coincidir com indicadores de padrão de vida. O Grupo de Avaliação da Qualidade de Vida da Divisão de Saúde Mental da OMS (Grupo WHOQOL) propôs que essas percepções se originam na cultura à qual a pessoa pertence. Por isso, a questão cultural é fundamental na QV, já que diferentes culturas tendem a priorizar diferentes aspectos. O Grupo WHOQOL pode ter sido o primeiro a incluir na definição de QV o componente cultural como parte integrante e fundamental, em vez de tratar sua influência como uma variável não relacionada. Esse grupo é uma colaboração entre pesquisadores, clínicos e cientistas que vêm trabalhando juntos há mais de 12 anos com base em protocolos internacionais consensuais, desenvolvidos de comum acordo a cada estágio de desenvolvimento do projeto. A partir de uma perspectiva transcultural, esse grupo definiu qualidade de vida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”, uma das definições mais utilizadas atualmente.

Pesquisas relacionando QV e espiritualidade/religiosidade

Vários estudos têm enfocado a relação entre QV e diversas variáveis religiosas/espirituais. Ferriss examinou a relação entre religião e QV por meio de indicadores objetivos e subjetivos de QV. Encontrou a variável felicidade associada à frequência/presença em serviços religiosos, a preferências proselitistas e a preferências doutrinárias, bem como a certas crenças relacionadas à religião, como a crença de que o mundo é bom ou mau, mas não à crença na imortalidade. O autor concluiu que: 1) organizações religiosas contribuem para a integração da comunidade, consequentemente aumentando a QV; 2) como a frequência/presença em serviços religiosos esteve imperfeitamente associada com QV, outros fatores deveriam estar atuando; 3) a concepção americana de “vida boa” se baseia fortemente em ideais judaico-cristãos; 4) os princípios da religião podem atrair pessoas com disposição para a felicidade; 5) a religião pode explicar um propósito na vida que promova bem-estar. Indícios de associação positiva significativa entre QV e bem-estar espiritual foram encontrados em diferentes populações. Ainda, pacientes com variados tipos de neoplasias ginecológicas mostraram relação positiva entre QV e bem-estar espiritual, existencial e religioso.

Outro estudo confirmou que qualidade de vida em indivíduos HIV positivos estava diretamente relacionada a fé religiosa, afiliação religiosa e estado de saúde, que, com nível socioeconômico, contribuíam positiva e significativamente para os escores de QV dos participantes. Em uma pesquisa com 44 viúvas de vítimas de incêndio, a maioria das que se descreveu como mais religiosas relatou QV mais estável nos últimos cinco anos após a morte dos maridos. Frequência religiosa, participação em eventos sociais e ser membro de alguma instituição religiosa também estiveram ligados à maior estabilidade na. Em um estudo com 560 pessoas aleatoriamente entrevistadas por telefone, para além da frequência de oração, que não se revelou bom indicador, os aspectos qualitativos da reza e a forma de rezar foram as variáveis que apresentaram maior efeito sobre a QV.

Uma variável que tem se mostrado associada à QV é o coping religioso/espiritual (CRE): uso da religião, espiritualidade ou fé para lidar com o estresse e os problemas de vida. Utilizando um índice global de QV, foi verificado que em uma amostra que contou com 551 idosos hospitalizados gravemente doentes, 256 pessoas vítimas do ataque de bomba em Oklahoma e 540 universitários que haviam sofrido eventos de vida estressantes, maior utilização de CRE positivo não se correlacionou com QV nem depressão. No entanto, maior utilização do CRE negativo correlacionou-se moderadamente com níveis piores de QV e maiores de depressão. Os autores concluíram que a religião/espiritualidade pode ser fonte de alívio ou desconforto, de solução de problemas ou causa de estresse, dependendo de como a pessoa se relaciona com ela, ou seja, se utiliza estratégias de CRE positivo ou negativo. No acompanhamento de dois anos da amostra dos idosos hospitalizados deste estudo, com 268 respondentes (29,5% mortos, 25,5% perda), o CRE foi preditor de resultados espirituais e mudanças na saúde mental/física. O CRE positivo esteve associado com melhoras na saúde e o CRE negativo foi preditor retrospectivo de declínio na saúde: desfechos (outcome) espirituais limitados, pior status funcional em atividades de vida diária, maior depressão e menor QV. Os autores concluíram que pacientes debatendo-se continuamente com questões religiosas podem estar particularmente em risco para problemas de saúde em função do uso de CRE negativo.

Estudo longitudinal sobre uso de instrumentos de QV para prever hospitalização e mortalidade em pacientes com doença pulmonar obstrutiva apontou que QV baixa seria um poderoso preditor de hospitalização e todas as causas de mortalidade, indicando que instrumentos auto administráveis e breves poderiam identificar pacientes que poderiam beneficiar-se de intervenções preventivas. Se esses instrumentos fossem elaborados e/ou utilizados dentro de uma perspectiva transcultural, poderiam ainda viabilizar comparações entre diferentes grupos sociais, culturais ou diferentes condições/contextos de atendimento à saúde, informações importantes para políticas públicas no combate às epidemias (por exemplo, de HIV), em que diferentes grupos culturais necessitam de avaliação de QV no contexto de atendimento voluntário ou profissional, como testagem e aconselhamento.

Instrumentos de QV que avaliam aspectos espirituais/religiosos

Vários estudos têm apontado a importância da religião/espiritualidade na qualidade de vida.

Ross definiu a dimensão espiritual como dependendo de três componentes: necessidade de encontrar significado, razão e preenchimento na vida; ter esperança/vontade para viver; e de ter fé em si mesmo, nos outros ou em Deus. A primeira necessidade, apontada por Pargament como um dos objetivos-chave da religião e do CRE, é considerada uma condição essencial à vida, pois quando um indivíduo se sente incapaz de encontrar um significado, ele sofre em função de sentimento de vazio e desespero. De fato, o sofrimento espiritual não identificado frequentemente é o culpado em um plano terapêutico malsucedido na reabilitação de deficiências físicas. Em um estudo com 10 mulheres com câncer e cinco homens com síndrome de imunodeficiência adquirida, aqueles que encontraram um significado para sua doença também apresentaram melhor QV. Eles definiram a dimensão espiritual como uma composição de três conceitos principais: crença em uma força superior, reconhecimento da mortalidade e atualização do eu (amor próprio + aceitação + encontrar significado na vida/na doença.

A importância da dimensão espiritual/religiosa na QV e nas medidas de QV foi destacada por Robbins em um estudo longitudinal com 60 pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) Escalas específicas de QV e passagem de tempo foram fatores preditores da QV dos pacientes. Apesar do progressivo declínio na função física, os escores gerais de QV e religiosidade pouco mudaram. Em contraste, o escore de QVRS específico para ELA diminuiu paralelamente ao declínio nos escores de função física, indicando que este seria primariamente uma medida dessa função. Os autores concluíram que a QV em pacientes com ELA parece ser independente da função física e instrumentos de QV que incluem a avaliação de fatores espirituais, religiosos e psicológicos produzem resultados diferentes em relação àqueles obtidos usando somente medidas do funcionamento físico.

Levando em conta que o WHOQOL-SRPB é um instrumento de medida de qualidade de vida antes que de espiritualidade/religiosidade, mede-se a QV no que esta se relaciona com religião/espiritualidade e mede, também, QV relacionada a crenças pessoais, que podem ou não ser espirituais/religiosas. Assim, propicia que pessoas não-religiosas, nem espiritualizadas, respondam ao instrumento pelo fato de possuírem, em geral, um princípio ou filosofia de vida, muitas vezes baseado em código mora/ético ou na fé em algo (por exemplo, na ciência), que fortemente embasa/estrutura suas vidas – similarmente ao que pode fazer a religião/espiritualidade. Entende-se que a fé é “a confiança que se tem na realização de alguma coisa, a certeza de atingir determinado fim” (Kardec, 1996, p. 300), em suma, é acreditar, e isto pode manifestar-se no ser humano de diferentes formas. Segundo, o tema do fator Significado/Sentido de Vida é citado por Pargament como um dos objetivos-chave da religião, ao qual este dedica vários fatores de sua escala de coping religioso/espiritual, a RCOPE (Pargament et al., 2000), envolvendo, portanto, a relação com o sagrado e o transcendente – definição de espiritualidade citada por Moreira-Almeida e Koenig. Terceiro, um indício de que os fatores do WHOQOL-SRPB medem algo além ou diferente do que apenas características humanas positivas está no fato de que, na análise fatorial conjunta com o WHOQOL-100, os fatores SRPB da dimensão espiritual carregaram em dimensão separada da dimensão psicológica, bem como de todas as outras dimensões daquele instrumento. Por fim, ressalta-se que o WHOQOL-SRPB é uma iniciativa pioneira por medir uma dimensão que não é rotineiramente avaliada em instrumentos de QV genérica, conforme se salientou no artigo original e no comentário.

Pesquisas brasileiras envolvendo QV, espiritualidade e CRE

Embora a religiosidade seja um componente reconhecidamente importante na cultura brasileira, existem relativamente poucos estudos voltados para o seu impacto na qualidade de vida e suas relações com a saúde. A título de exemplo, serão descritas duas pesquisas investigando a relação entre QV e espiritualidade/religiosidade, realizadas no Rio Grande do Sul por atuais integrantes do grupo WHOQOL do Brasil.

Em 2002, realizou-se um estudo transversal controlado com o objetivo de verificar a associação entre qualidade de vida, estado de saúde e níveis de espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais. Participaram da pesquisa 122 pacientes hospitalizados e 119 indivíduos saudáveis da comunidade. Considerando os resultados, os autores concluíram: 1) que em relação à qualidade de vida, espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais, teve uma associação positiva com alguns domínios de QV independentemente de outros fatores envolvidos; 2) que o nível de evidência atual não permite recomendar aos pacientes que sejam mais religiosos ou se vinculem mais à dimensão não-material de forma tão categórica conforme já é estabelecida em relação a hábitos e comportamentos como beber e fumar, por exemplo; 3) que, embora se trate de um estudo transversal, não sendo possível estabelecer relações de causa e efeito, mas sim de associação, os dados apresentados sugerem que a dimensão não-material ou espiritual deve ser considerada como fator importante tanto no processo de adoecimento quanto no processo de coping com a doença.

Em 2004, em pesquisa transversal que validou a Escala de Coping Religioso-Espiritual (Escala CRE), investigou-se a esperada relação entre qualidade de vida, coping religioso/espiritual (CRE) e saúde. Os resultados demonstraram que aqueles que possuíam maiores escores de qualidade de vida apresentaram maior uso de CRE positivo e menor de CRE negativo, indicando melhor utilização qualitativa do CRE. Esta foi a primeira confirmação empírica da proporção teórica proposta pela autora. Já os novos testes demonstraram que os participantes que usaram mais coping religioso/espiritual apresentaram níveis maiores de QV em todos os domínios do WHOQOL-bref , além de níveis mais altos de saúde objetiva, frequência religiosa e crescimento espiritual, em comparação aos participantes que usaram menos.

O estudo de Panzini corroborou os dados da literatura, demonstrando que também na população brasileira existe associação positiva entre coping religioso/espiritual e qualidade de vida e associação negativa entre CRE negativo e QV. O diferencial do estudo brasileiro, além da adaptação da Escala CRE, consiste a utilização de uma medida genérica, transcultural e abrangente de QV, o WHOQOL-bref. Esses resultados podem explicar parcialmente a ambiguidade dos dados relatados por diferentes pesquisas na relação espiritualidade/religiosidade com saúde e qualidade de vida, pois, enquanto existem inúmeras pesquisas recentes enfatizando o aspecto positivo, também pesa o cenário de outras, especialmente na área clínica das psicopatologias, lembrando a influência negativa que possam ter. Nesse sentido, a razão CRE negativo/CRE positivo pode ser um índice de avaliação importante, por oferecer a proporção entre as estratégias positivas e negativas de CRE utilizadas pelo avaliado, reforçando a importância de escalas abertas a ambos aspectos da religião/espiritualidade.

Conclusões

Apesar da falta de um consenso geral sobre os conceitos, a literatura científica tem demonstrado a existência de relação entre espiritualidade e qualidade de vida. Vários pesquisadores internacionais e nacionais, em grupo ou independentemente, têm se engajado em pesquisar esse tema, tendo desenvolvido instrumentos válidos e confiá­veis para acessá-lo e produzido inúmeros estudos com razoável rigor metodológico. Ao finalizarmos, salientamos que o campo da qualidade de vida, mais recente, engloba e transcende o campo da saúde, envolvendo outras dimensões. No desenvolvimento dos estudos de QV, a importância e o envolvimento das questões espirituais cedo estiveram presentes. Portanto, entende-se que o campo da qualidade de vida pode vir a se tornar um mediador entre o campo da saúde e o das questões religiosas/espirituais, facilitando o desenvolvimento de intervenções em saúde espiritualmente embasadas, por pelo menos duas razões: por ser uma área de conhecimento mais recente e, portanto, com menos preconceito em relação à pesquisa em espiritualidade/religiosidade; e por o construto qualidade de vida ser mais amplo e multidimensional, exigindo o engajamento de profissionais de diferentes áreas do conhecimento para seu melhor entendimento, tornando-o transdisciplinar.

Autores

Raquel Gehrke PanziniI; Neusa Sicca da RochaII; Denise Ruschel BandeiraIII; Marcelo Pio de Almeida FleckIV

*Resumo. Estudo completo no link AQUI